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Sonntagsbeilage, 1. Juni 14

„Opium haut Opi um, haut Opium auch Omi um?“

Schlaflosigkeit kann jeden treffen. Heute, im Zeitalter der Listen, kann man jederzeit im Netz verschiedene Zusammenstellungen von berühmten Schlaflosen finden. Die Liste reicht von der Antike (Caligula) bis in die Gegenwart – aber möchte man wissen, welches moderne Schlagersternchen nachts nicht schlafen kann? Staatsfrauen und -männer (von Katherina der Großen bis Mao), Künstler, Schreiber (Kafka, Proust) – unter Schlaflosigkeit darf jedermann leiden.

Philippe ARIÈS zitiert in seiner Geschichte des Todes (zuerst 1978) aus Les derniers vers des französischen Poeten RONSARD (1524-1585). RONSARD schrieb diese “letzten Verse” wirklich zum Ende seines Lebens, unter anderem beklagt er seine Krankheiten, darunter die Gicht:
La goutte jà vieillard me bourrela les veins …

Und da ist die Schlaflosigkeit:
Mais ne pouvais dormir, c’est bien de mes malheurs
Le plus grand, qui ma vie & chagrine & despite.
Seize heures pour le moins, je meurs, les yeux ouverts,
Me tournant, me virant de droict & de travers
Sur l’un, sur l’autre flanc, je tempête, je crie …
Miséricorde ! Ô Dieu ! ô Dieu, ne me consume
A faute de dormir …
Vielle ombre de la terre, ainçois ombre d’enfer,
Tu m’as ouvert des yeux d’une chaîne de fer,
Me consumant au lict, navré de mille pointes …
Mechantes nuits d’hiver, nuits, filles de Cocyte …
N’approchez de mon lit, ou bien tournez plus vite.

Er wirft sich auf deinem Bett hin und her, noch sechs Stunden bis zum Morgen, der Schlaf will nicht kommen: „Erbarmen, Herr!“ Die eiserne Kette der Nächte reißt nicht ab – am Ende bleibt nur ein verzweifeltes „tournez plus vite“ – „ach, geht doch weg!“

Er wendet sich dem natürlichen Heilmittel zu:
Heureux, cent fois heureux, animaux qui dormez …
Sans manger du pavot qui tous les sens assomme !
J’en ay mangé, j’ay bu de son jus oublieux,
En salade, cuit, cru & toutefois le somme
Ne vient par sa froideur s’asseoir dessus mes yeux.*

Pavot, der Mohn, soll’s richten. RONSARD hat ihn gegessen, roh, gekocht, den Saft getrunken, aber es nutzte nichts, die Augen blieben offen.

Es ist doch wirklich traurig, wenn einen noch nicht einmal mehr das Opium schlafen schickt.
Die zeitgenössischen Ärzte hätten RONSARD eventuell einen Theriak verschrieben, das allmächtige Getränk, die Panacée; oder sie hätten ihn mit Laudanum versorgt, eine Opiumlösung, die PARACELSUS irgendwann zwischen circa 1520 und 1541 (seinem Todesjahr) zusammengestellt hatte – das könnte also vierzig Jahre später in Frankreich durchaus bekannt gewesen sein.

Eine letzte Möglichkeit wäre ein Schlafschwamm, ein Hilfsmittel der Chirurgie. Schon die alten Ägypter beschreiben, dass es möglich ist, durch das Inhalieren von Dämpfen in Ohnmacht zu fallen, also eine Anaesthesie herbeizuführen. Ein Antidotarium des 9. Jahrhunderts aus Bamberg erwähnt diese Praxis, ebenso ein Kodex in Monte Cassino. Ein Gemisch aus Opium, Hyoscyamin (das ist der Wirkstoff in Nachtschattengewächsen wie Tollkirsche, Stechapfel etc.), Maulbeersaft (wohl zum Süßen), Salat, Schierling, Mandragora (Alraune) und Efeu wird bereitet; der „Schwamm“ oder das Gewebe wird damit getränkt, anschließend wird der Schwamm getrocknet. Vor der Verwendung wird der Schwamm befeuchtet und dann unter die Nase des Patienten gehalten, der die Dämpfe inhaliert und betäubt einschläft. Ungewollte Nebenwirkungen können Blutstau und Erstickungstod sein. Diese Technik war der medizinischen Schule von Salerno anscheinend gut bekannt, die Absolventen trugen das Wissen um diese Praxis mit sich an die Orte ihrer Tätigkeit.

Ich würde einen guten Schluck aus Bombastus PARACELUS‘ Laudanum-Pulle bevorzugen – und RONSARD war sicherlich gut beraten, bei seinem Mohn zu bleiben.

(mg)

~~~

*Die Gicht hat mir, der ich schon ein Greis bin, die Venen gemartert.

Aber ich konnte nicht schlafen, von meinen vielen Leiden / Ist das das größte, das mein Leben bekümmert und verdrießlich macht. / Sechzehn Stunden wenigstens sterbe ich, / Mich drehend und von rechts nach links, / Auf die eine, die andere Seite wälzend, rase ich, schrei ich … / Barmherzigkeit, o Gott „ O Gott, verzehre mich nicht / durch Mangel an Schlaf … / Alter Schatten der Erde, alter Schatten der Hölle, / Du hältst mir die Augen mit einer eisernen Kette geöffnet, / Und vernichtest mich im Bett, von tausend Schmerzensstichen gebrochen … / Elende Winternächte, Nächte, Töchter des Cocytus, / Nähert euch meinem Bett nicht oder kehrt euch ganz schnell um.

Glücklich, hundert Mal glücklich ihr Tiere, die ihr Schlaf findet … / Ohne vom Mohn zu essen, der alle Sinne betäubt! / Ich habe davon gegessen, ich habe seinen vergessenschenkenden Saft / Als Salat, gekocht, und roh getrunken, und gleichwohl kommt der Schlaf / In seinem Starrsinn nicht, sich auf meine Lider zu senken.

*

 

Die Diagnose

Warum Patientengeschichten?*

Die Diagnose. Für die einen erlösend, den anderen ein lebensbedrohliches Urteil – in jedem Fall verkündet sie die Chance auf ein besseres Leben oder Leben überhaupt, der Ausgang ist jedoch ungewiss. Für jene, die einen Leidensweg von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik, mit unzähligen Infekten und massiv eingeschränkter Lebensqualität hinter sich haben, bedeutet die Diagnose, endlich zu wissen, woran sie leiden, und die Hoffnung auf eine adäquate Therapie. Für die anderen – und hier sind es die Eltern junger oder eben geborener Kinder – ist sie ein Schock: die Mitteilung, kein gesundes Kind zu haben, die eine langwierige und mühevolle Behandlung mit ungewissem Ausgang mit sich bringt. Die Diagnose heißt „Immundefekt“.

Leben mit einem Immundefekt. In diesem Buch sind 41 Geschichten versammelt. Alle handeln vom Leben mit der gleichen Krankheit in ihren unterschiedlichen Ausprägungen, sie beschreiben ähnliche Symptome, sich ähnelnde Leidenswege, fast gleiche Therapien. Und doch ist jede Geschichte einzigartig. Jede hat ihre je eigene Betonung, einen anderen Schwerpunkt. Wenn man alle aufmerksam gelesen hat – was nicht schwerfällt, weil sie atemberaubend sind –, dann bleibt ein tiefer Eindruck von der Vielfältigkeit, mit einer solchen Erkrankung und den mit ihr einhergehenden Ängsten, Sorgen und Nöten umzugehen. Manchmal wird man das Buch auch aus der Hand legen und eine Pause machen, weil das Erzählte erst einmal verdaut werden muss.

Jede Geschichte zeigt einen anderen Aspekt der Erkrankung auf, das macht jede einzelne besonders. Die Anordnung der Geschichten ist bewusst gewählt. Die meisten erzählen von „Erfolg“: bei der Bewältigung der Krankheit, von Heilung, von Überleben. Dass dies nicht so sein muss, zeigt der an den Anfang gestellte Nachruf auf Brigitte Greven; in der letzten Geschichte stirbt ein Kind. Sie stehen stellvertretend für jene, die ihre Geschichte nicht mehr erzählen können, und für den Schmerz derer, die den Verlust erlitten haben. Die ersten Geschichten schildern die Leidenswege Erwachsener, sie sind von den Betroffenen überwiegend selbst erzählt. Die letzten Geschichten sind die Geschichten der mit einem Immundefekt geborenen Kinder; hier sind es die Eltern, meist die Mütter, die ihr Erleben mitteilen und was es heißt, ein so schwer krankes Kind zu haben. Dazwischen, als Bindeglied gewissermaßen, stehen zwei Geschichten von jungen Erwachsenen, die von den Müttern erzählt werden; sie zeigen auf, dass das Mitleiden und Begleiten eines schwer kranken Kindes nicht mit dessen Volljährigkeit endet, und wie eine solche Erfahrung das eigene Leben dauerhaft prägt.

Fast jede Geschichte erzählt von Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken. Von Pontius zu Pilatus rennen, als kranker Mensch mit seinen Beschwerden nicht ernst genommen werden, mit falschen Diagnosen kämpfen und falsche Therapien mit allen Nebenwirkungen durchstehen – das scheint unvermeidlich zu einer Immundefekterkrankung zu gehören, bevor sie diagnostiziert wird. Aber mit der Diagnose hören die Arzt- und Klinikbesuche nicht notwendigerweise auf, allenfalls wird es leichter, nur bei wenigen besteht danach die Aussicht auf Heilung. Viele der Erzählenden haben durch die zu späte Diagnostizierung des Immundefekts und inadäquate Behandlung dauerhafte gesundheitliche Schäden davongetragen, viele müssen durch die Krankheit mit lebenslanden Einschränkungen leben.

Am körperlichen Leiden seelisch zu erkranken, depressiv zu werden, kaum oder nicht damit fertig zu werden – mit allen damit verbundenen Einschränkungen, die eine psychische Erkrankung mit sich bringt –, dieser Aspekt scheint in vielen Geschichten auf, einige berichten explizit davon.

Ständig krank zu sein, ohne zu wissen warum, oder mit einer Krankheit behaftet zu sein, die kaum einer kennt: Die Geschichten zeigen auf, wie sich dadurch Lebensumstände verändern. Freundschaften gehen verloren und „es trennt sich die Spreu vom Weizen“: Wer bringt so lange und so viel Verständnis auf, wer hält das Leiden mit mir aus, wer spendet Trost und bietet tatkräftige Hilfe an? Durch die enorme Belastung brechen Familien, Partnerschaften, Beziehungen auseinander, und manche Mutter steht während der Therapiezeiten oder hinterher, wenn alles ausgestanden ist, mit ihrem Kind alleine da – auch solches klingt in den Schilderungen durch.

Wo Schicksalsschläge und Krankheit erlitten werden, da ist der Glaube nicht weit. Durch viele Geschichten zieht sich Glaube als „ein Beten und ein Hoffen“. Er findet sich zwischen den Zeilen, selten wird er ausgesprochen; nur in einer Geschichte liegt der Schwerpunkt ausdrücklich auf erlebten spirituellen Erfahrungen.

Das sind die einen Seiten der Erkrankung, es gibt auch andere. Durch fast alle Geschichten zieht sich ein unglaublicher, hartnäckiger und zäher Wille zu kämpfen, nicht aufzugeben und nicht lockerzulassen. Hier sind wahre Stehauffrauchen und Stehaufmännchen am Werk, die nach jedem Rückschlag, nach jeder Niederlage wieder aufstehen, von vorne anfangen, weitermachen. Und fast alle berichten von intensiver Hoffnung; sie überwiegt die Zweifel, ob man das Richtige tut, stärkt die Entscheidungsfähigkeit und erleichtert Verantwortung, wenn Eltern zum Beispiel für ihre Kinder entscheiden müssen. Und von den Kindern kann man nur lernen – da versagt die Sprache.

Fast jede Geschichte spricht von Dankbarkeit und endet mit Dank. Die Erzählenden sind nicht nur erleichtert darüber, dass endlich eine Diagnose gestellt, eine Therapie wirksam oder gar Heilung gefunden wurde, sondern sie sind zutiefst dankbar – und sie nützen die Gelegenheit, in ihrer Geschichte öffentlich und ausdrücklich den Menschen zu danken, die sie auf ihrem Leidensweg begleitet und unterstützt haben. Auch das gehört zu den besonderen Aspekten dieser Geschichten.

Vielen erwuchs das Bedürfnis, andere Betroffenen zu unterstützen – sie wollen Leidenswege verkürzen, lindern oder – am besten! – vermeiden helfen. Sie tragen dazu bei, indem sie sich in der dsai engagieren, sich für Aufklärung über Immundefekte in der Bevölkerung, für Untersuchungen wie das Neugeborenen-Screening oder neue Therapiemöglichkeiten einsetzen. Nicht umsonst ist ihnen die dsai wie eine Familie – denn nicht nur ähnlich erfahrenes Leiden verbindet, sondern auch das gemeinsame Ziel, es künftig möglichst zu verhindern.

Für dieses gemeinsame Ziel erzählen die Autorinnen und Autoren – stellvertretend für viele andere Betroffene – ungeschminkt und ohne Pathos von ihrer Diagnose, von ihrem Leben mit einem Immundefekt. Darum Patientengeschichten.

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*Die Diagnose. Leben mit einem Immundefekt, bearbeitet und eingeleitet von Gabriele Gerstmeier, herausgegeben von der dsai, Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V., Schnaitsee 2011, S. 17-19. (Bezug über www.dsai.de)